Il 22 settembre si celebra la Giornata Mondiale della Leucemia Mieloide Cronica.
Una data simbolica che richiama alla mente la causa di questa malattia del sangue, dovuta a una specifica alterazione genetica che coinvolge appunto i cromosomi 22 e 9, che riaccende i riflettori sulla qualità della vita e sui bisogni di circa 9.000 italiani che ne sono affetti, tra cui 2.200 lombardi, di cui 700 appartenenti alla provincia di Milano, come stimato dalla Rete Ematologica Lombarda in un recente studio pubblicato su Hematological Oncology.
Nonostante i progressi della scienza medica abbiano reso cronica questa patologia e consentito ai pazienti di avere un’aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale, diverse sfide restano ancora da vincere. Tra queste, la tollerabilità non ottimale delle terapie rappresenta una concreta barriera sia al benessere dei pazienti e sia alla continuità delle cure, nonché un ostacolo al raggiungimento di obiettivi terapeutici più ambiziosi. Secondo l’ultima indagine condotta a livello internazionale sui bisogni insoddisfatti nella Leucemia Mieloide Cronica, pubblicata di recente su Haematologica, un paziente su tre salta almeno una dose di terapia a causa degli effetti collaterali, compromettendo l’aderenza al trattamento e quindi la sua efficacia. Un paziente su cinque non riferisce inoltre al proprio medico i sintomi persistenti, anche se lievi, che avverte, contribuendo a generare un mancato riconoscimento dell’impatto quotidiano della malattia e delle terapie. Solo un quarto dei pazienti si sente coinvolto nelle decisioni terapeutiche.
Un maggiore ascolto e una migliore comunicazione tra medico e paziente sono pertanto fondamentali per dare voce all’esperienza dei pazienti con Leucemia Mieloide Cronica, per integrare i loro reali bisogni nei percorsi di cura e tradurli in soluzioni innovative, condivise e sostenibili nel tempo.
In allegato le immagini di copertura e le interviste audio e audio – video a:
– Alessandra Iurlo, responsabile Sindromi Mieloproliferative dell’Ematologia – Policlinico di Milano
– Nicoletta Re, Vice Presidente AIP LMC (Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide
Cronica) e Vice Coordinatore Gruppo Neoplasie Ematologiche FAVO (Federazione
Associazioni di Volontariato in Oncologia)
– Felice Bombaci, Paziente esperto, Membro di CML Advocates Network; Coordinatore
nazionale Gruppi AIL Pazienti – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma
Manuela Campanelli, Responsabile della comunicazione multimediale
